Wat als we in Nederland huisartsen registratiedata niet meer versnipperd analyseren, maar als één netwerk opereren en deze analyses landelijk en in gezamenlijkheid uitvoeren? Het klinkt ambitieus, maar precies dat is er gebeurd binnen GRIP-3 Werkpakket 1. Voor het eerst werkten onderzoekers van alle academische centra op landelijke schaal samen aan analyses van huisartsendata en ontdekten ze dat samenwerken minstens zo leerzaam is als de data zelf.
Samenwerken aan data: makkelijker gezegd dan gedaan
Huisartsgegevens zijn goud waard voor onderzoek naar gezondheid en zorggebruik. Maar de praktijk is weerbarstig: databases verschillen per regio, afdelingen hebben elk hun eigen systemen, en privacyregels maken het complex. Binnen Werkpakket 1 van GRIP-3 besloten onderzoekers dit niet langer als obstakel, maar als kans te zien.
Ze hebben getest hoe je data kunt analyseren zonder dat ze de afdeling hoeven te verlaten (decentrale analyse) en hoe je data veilig kunt samenbrengen (centrale analyse). Beide routes bleken waardevol en uitdagend.
Geleerde lessen uit Werkpakket 1
Deze samenwerking leverde niet alleen inhoudelijke inzichten op, maar ook waardevolle lessen over hoe je zulke projecten organiseert, deelt en opschaalt.
Vier inzichten springen eruit:
1. Slimmer werken met decentrale data
Gebruik open bestandsformaten, deel scripts via tools zoals GitHub, en ontwikkel per project een duidelijke datastructuur.
2. Centrale analyse vraagt om structuur en flexibiliteit
Investeer in goede data cleaning , heldere mappenstructuren en configuratiebestanden. Anticipeer op onvoorziene datavragen met flexibele workflows.
3. Leg rollen en verantwoordelijkheden vast
Zorg voor duidelijke rollen, centrale regie en toegankelijke informatie over datanetwerken om samenwerking soepel te laten verlopen.
4. Zorg voor slimme financiering
Maak bewuste keuzes over analysemethoden en datasetgrootte, en werk als netwerk aan duurzame financieringsmodellen voor data-infrastructuur.
De meerwaarde van werken als netwerk
Wat Werkpakket 1 vooral laat zien, is hoe samenwerking tussen academische centra en registratienetwerken niet alleen technisch mogelijk is, maar ook leidt tot gedeelde inzichten, slimme werkwijzen en meer vertrouwen in elkaars data en processen. Dat is de basis voor stevig, toekomstgericht onderzoek in de eerste lijn.
Wie waren erbij betrokken?
Het project werd geleid door Lilian Peters (UMCG) en Evelien de Schepper (Erasmus MC), samen met een breed team van data scientists, data stewards, data managers, coördinatoren en onderzoekers. Ook het Nivel en diverse huisartsenregistratienetwerken droegen bij.
Meer weten?
De ervaringen, valkuilen en aanbevelingen zijn samengevat in een helder rapport, inclusief praktische tips.