Ruim 1,3 miljoen Nederlanders worstelen maanden na een coronabesmetting nog met klachten. Recent is het Landelijk Portaal Long COVID gelanceerd, dat deze patiënten de mogelijkheid biedt zich aan te melden voor onderzoek. Dit platform, ontwikkeld in samenwerking met het UNH-Consortium Onderzoek Huisartsgeneeskunde en andere partners, versnelt het verzamelen van patiëntengegevens en faciliteert onderzoek naar langdurige COVID-19 klachten. Het portaal draagt bij aan betere behandeling van patiënten.
Consortium als verbinder tussen huisartsen en wetenschap
In samenwerking met het RIVM heeft het Consortium binnen enkele maanden een digitaal portaal ontwikkeld waar patiënten zich kunnen aanmelden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit portaal maakt het mogelijk om snel en efficiënt grote hoeveelheden data te verzamelen en analyseren, zodat onderzoekers trends en symptomen van Long COVID beter kunnen identificeren.
Huisartsen in Nederland zien de meeste patiënten met langdurige COVID-19 klachten die niet in het ziekenhuis terechtkomen. Door hun nauwe contact met deze patiënten spelen huisartsen een belangrijke rol in het informeren over het Landelijk Portaal Long COVID. Huisartsen kunnen hun patiënten wijzen op de mogelijkheid om zich aan te melden voor onderzoek via het portaal.
Het succesvol opzetten van de digitale infrastructuur van het portaal
De technische expertise van het Consortium Onderzoek Huisartsgeneeskunde, opgedaan in eerdere projecten binnen het GRIP-3 programma, speelde een belangrijke rol bij het opzetten van de digitale infrastructuur van het portaal. Het Consortium ontwikkelde methoden om verschillende datastromen samen te voegen, waaronder gegevens uit huisartsendossiers, patiëntgegevens van behandelcentra en onderzoeksresultaten.
Zichtbaarheid verhoogd door Thuisarts.nl
Een van de doelstellingen van het Consortium was om de zichtbaarheid van onderzoek naar Long COVID te vergroten. Door links strategisch te plaatsen op Thuisarts.nl – website met betrouwbare informatie over ziekte en gezondheid – heeft het Consortium niet alleen de zichtbaarheid van het portaal vergroot, maar ook de actieve deelname van patiënten gestimuleerd.
Betere zorg door samenwerking en onderzoek via het portaal
Door de unieke samenwerking tussen huisartsen, onderzoekers en patiënten ontstaat er een compleet en gedetailleerd beeld van de impact van Long COVID. De samenvoeging van alle data is essentieel voor het ontwikkelen van gepersonaliseerde behandelplannen die beter aansluiten op de specifieke behoeften van patiënten.
Dankzij de coördinerende rol van het Consortium Onderzoek Huisartsgeneeskunde heeft de eerstelijnszorg in Nederland nu een centrale positie in het onderzoek naar Long COVID. Het Landelijk Portaal Long COVID is daarmee niet alleen een krachtig hulpmiddel voor huidig onderzoek, maar vormt ook de basis voor toekomstige initiatieven die gericht zijn op het aanpakken van langdurige ziektes in Nederland.